MUKOWISCYDOZA – codzienna walka o oddech…







Lato w pełni

No tak czytelnicy do nas "zaglądają"(mama wie, bo sprawdza statystyki), a mama nie ma wolnej chwili, żeby coś skrobnąć na Majusiowej stronce.
Lato mamy w pełni, na szczęście mukowiscydoza nie nęka Majuni - oby dłuuuuuuuuuuuuugo tak było, a najlepiej zawsze!!!!!! Jedyne nasze muko - obowiązki to "tylko" dwie inhalacje, dwa klepania dziennie, kreon przed każdym posiłkiem i kilka innych tabletek. Poza tym młoda szaleje, dziś po raz pierwszy w ogóle nie położyła się na południową drzemkę, wytrzymała bite 13 godzin, przy czym było to 13 godzin biegania, skakania i wariowania. Noo i najważniejsze Majcia zaczyna się  powoli rozgadywać, choć wszyscy sąsiedzi wokół mówią, że Majunia pewnie skończyła japonistykę, bo to co mówi bardziej przypomina japoński niż polski :)
Uwielbia za to mówić NIO
Cytuję jedną z naszych rozmów:
mama: Maja...
Maja:  NIO...
mama: nie mówi się NIO, tylko tak. Będziesz mówić TAK???
Maja: NIO  :)  :)  :)

Po za tym zdrowotnie jest (pukam teraz w niemalowane) dobrze, nie kaszle, zajada, choć wagowo tego nie widać. Biega, skacze...
Kamizelki ciągle brak. Sprawa stanęła w martwym punkcie, tzn. przedstawicielka firmy Richtermed jest na 3 - tygodniowym urlopie i tak zwana doopa - powiem szczerze myślałam, że do wakacji sprzęt będzie w naszym domu, ale niestety myliłam się i to bardzo.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz