po tak długiej przerwie???
Chyba od kwestii zdrowotnej - bo to jest u nas najważniejsze. Zbliża się koniec roku, więc pozwolę sobie na podsumowanie całego roku. Jaka była dla nas mukowiscydoza przez ostatnie 12 miesięcy?
Uff...i puk puk w niemalowane -łaskawa, Bogu dzięki łaskawa.
Po tym jak w roku 2013 znęcała się nad nami wszystkimi - zdrowotnie nad Mają, psychicznie nad nami -najbliższą rodziną, tak w tym roku pozwoliła nam odetchnąć.
W czwartek byliśmy na ostatniej w tym roku wizycie w poradni mukowiscydozy. Osłuchowo czysto, wagowo również nie najgorzej -50 centyl. Biorąc pod uwagę fakt, że z apetytem czasami różnie bywa, to na prawdę jest niezły wynik.
Wymaz górnych dróg oddechowych - pseudomonas nie hoduje się, więc to bardzo dobra informacja dla nas. Dla potwierdzenia tego wyniku wysyłałam również wymaz Mai do laboratorium w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc do Rabki - Zdrój - tam również ta cholerna bakteria nie wyhodowała się.
Dodam również, że w tym roku Maja chora była tylko raz - w czerwcu miała zapalenie gardła - tylko zapalenie gardła - i zostało ono zwalczone zwykłą dawką antybiotyku. Poza tym przez cały rok nie miała nawet kataru. Nawet teraz na jesień wszelakie przeziębienia mijają nas szerokim łukiem.
Oczywiście wszystkie muko - zabiegi Maja co dzień dzielnie wykonuje, ale nawet dla Mai jest to chyba już "zwykła codzienność", tak jak ubranie się, zjedzenie śniadania, czy pójście spać, a łykanie tabletek to już raczej uzależnienie, bo pominięcie dawki skończyłoby się histerią.
Taki stan zdrowia pozwolił mi podjąć bardzo poważną decyzję. Od września po rocznej przerwie mama wróciła do pracy - na pełen etat!
Tym faktem chciałabym usprawiedliwić naszą przerwę w pisaniu.
Nasze życie znów "pędzi", wszystko stanęło na głowie, mama znów ma milion spraw do załatwienia, opieką nad Mają wymieniamy się z tatą. Tata więc nieraz po nocy spędzonej w pracy, pół dnia opiekuję się Mają. W te dni, kiedy pracujemy razem z Mają siedzi ukochany dziadek.
Znowu osiągnęliśmy więc perfekcję w planowaniu logistycznym :) , a dzień trwa długo, czasami nawet baaaardzo długo.
Rozważamy również kwestię posłania Mai na wiosnę do przedszkola.
Bijemy się z myślami okrutnie. Od września przyszłego roku Maja będzie już mieć obowiązek szkolny i tak czy siak ten moment wkrótce nastąpi. Jestem już po rozmowie z naszą Panią Doktor, która twierdzi, że należy spróbować i posłać ją do szkoły.
Jestem również po rozmowie z Panią Wicedyrektor szkoły do której chciałabym posłać Maję (szkoły do której chodzi starszy brat Mai). Pani dyrektor dostała ode mnie porcję materiałów informacyjnych, aby pracownicy mogli zapoznać się z istotą choroby.
Boję się, strasznie się boję...nie ukrywam. Powiem szczerze, że kiedy posyłałam pierworodnego do przedszkola w wieku 2,5 lat bałam się bardzo, ale teraz strach jest jeszcze większy.
Na sam koniec chcielibyśmy złożyć WAM najserdeczniejsze życzenia z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia. Życzymy również Zdrowia i Pomyślności w nadchodzącym Roku.
MAJUNIA z rodziną
My życzymy sobie jedynie tego, by przyszły rok był dla nas tak samo dobry jak ten - by Maja nie dawała się mukowiscydozie tak jak w tym roku - a już w lutym będziemy mieć "okazję" sprawdzenia tego - musimy położyć się na 3 dni do szpitala na pełną diagnostykę. Ale to dopiero w lutym...
mama Mai
Chyba od kwestii zdrowotnej - bo to jest u nas najważniejsze. Zbliża się koniec roku, więc pozwolę sobie na podsumowanie całego roku. Jaka była dla nas mukowiscydoza przez ostatnie 12 miesięcy?
Uff...i puk puk w niemalowane -łaskawa, Bogu dzięki łaskawa.
Po tym jak w roku 2013 znęcała się nad nami wszystkimi - zdrowotnie nad Mają, psychicznie nad nami -najbliższą rodziną, tak w tym roku pozwoliła nam odetchnąć.
W czwartek byliśmy na ostatniej w tym roku wizycie w poradni mukowiscydozy. Osłuchowo czysto, wagowo również nie najgorzej -50 centyl. Biorąc pod uwagę fakt, że z apetytem czasami różnie bywa, to na prawdę jest niezły wynik.
Wymaz górnych dróg oddechowych - pseudomonas nie hoduje się, więc to bardzo dobra informacja dla nas. Dla potwierdzenia tego wyniku wysyłałam również wymaz Mai do laboratorium w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc do Rabki - Zdrój - tam również ta cholerna bakteria nie wyhodowała się.
Dodam również, że w tym roku Maja chora była tylko raz - w czerwcu miała zapalenie gardła - tylko zapalenie gardła - i zostało ono zwalczone zwykłą dawką antybiotyku. Poza tym przez cały rok nie miała nawet kataru. Nawet teraz na jesień wszelakie przeziębienia mijają nas szerokim łukiem.
Oczywiście wszystkie muko - zabiegi Maja co dzień dzielnie wykonuje, ale nawet dla Mai jest to chyba już "zwykła codzienność", tak jak ubranie się, zjedzenie śniadania, czy pójście spać, a łykanie tabletek to już raczej uzależnienie, bo pominięcie dawki skończyłoby się histerią.
Taki stan zdrowia pozwolił mi podjąć bardzo poważną decyzję. Od września po rocznej przerwie mama wróciła do pracy - na pełen etat!
Tym faktem chciałabym usprawiedliwić naszą przerwę w pisaniu.
Nasze życie znów "pędzi", wszystko stanęło na głowie, mama znów ma milion spraw do załatwienia, opieką nad Mają wymieniamy się z tatą. Tata więc nieraz po nocy spędzonej w pracy, pół dnia opiekuję się Mają. W te dni, kiedy pracujemy razem z Mają siedzi ukochany dziadek.
Znowu osiągnęliśmy więc perfekcję w planowaniu logistycznym :) , a dzień trwa długo, czasami nawet baaaardzo długo.
Rozważamy również kwestię posłania Mai na wiosnę do przedszkola.
Bijemy się z myślami okrutnie. Od września przyszłego roku Maja będzie już mieć obowiązek szkolny i tak czy siak ten moment wkrótce nastąpi. Jestem już po rozmowie z naszą Panią Doktor, która twierdzi, że należy spróbować i posłać ją do szkoły.
Jestem również po rozmowie z Panią Wicedyrektor szkoły do której chciałabym posłać Maję (szkoły do której chodzi starszy brat Mai). Pani dyrektor dostała ode mnie porcję materiałów informacyjnych, aby pracownicy mogli zapoznać się z istotą choroby.
Boję się, strasznie się boję...nie ukrywam. Powiem szczerze, że kiedy posyłałam pierworodnego do przedszkola w wieku 2,5 lat bałam się bardzo, ale teraz strach jest jeszcze większy.
Na sam koniec chcielibyśmy złożyć WAM najserdeczniejsze życzenia z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia. Życzymy również Zdrowia i Pomyślności w nadchodzącym Roku.
MAJUNIA z rodziną
mama Mai
