MUKOWISCYDOZA – codzienna walka o oddech…







Wrześniowy młyn

Pisząc dwa posty wcześniej słowa  "zaczyna się" nie myślałam, że zacznie nam się na tyle, że nie będę miała ani chwili, aby uaktualnić Majusiową stronkę. Właściwie cały wrzesień matka próbuje wszystko ogarnąć i powiem szczerze, że "wdrożenie szkolne" idzie dość ciężko. Nasze planowanie logistyczne  - tzn. zorganizowanie opieki dla Majuni w chwilach, kiedy "dziania" nie może zostać z wnuczką-znów jest na najwyższym poziomie.
Do tego rozpoczęcie "zerówki" przez Kubusia i mój powrót do pracy sprawiają, że mamy tak zwany młyn. Nasz dzień zaczyna się bardzo wcześnie, a kończy bardzo późno - przynajmniej jak dla mnie...Już nie raz miałam ochotę siąść przy komputerze i napisać, co u nas słychać, ale zazwyczaj po przeczytaniu wszystkich nowych postów na forum mukowiscydozy i otwarciu Majusiowej stronki moje górne powieki sklejały się z dolnymi...To ile w domu jest pracy, każdy wie..., a przy  chorym dziecku jest jej jeszcze więcej. Wieczorem więc, po całym dniu wypełnionym pracą, sprzątaniem, praniem, gotowaniem, opieką nad dziećmi  padam nie wiedząc nawet jak się nazywam. W tym miejscu jednak chcę zaznaczyć, że nie narzekam!!! Próbuję się tylko wytłumaczyć, dlaczego milczę. Nie narzekam, bo mukowiscydoza mnie tego nauczyła. Maja nie kaszle (tfu, tfu, tfu), ma apetyt (tfu, tfu, tfu) więc właściwie taki wrześniowy młyn -kiedy zdrowotnie nic złego się nie dzieje, to czysta przyjemność.
Sprawa kamizelki ciągnie się niestety jak przysłowiowe "flaki z olejem", pieniądze na konto firmy Richtermed wpłynęły z dniem 3.09.2012 - i ...?  I NIC !!!
Kamizelki jak nie było, tak nie ma - teoretycznie na fakturze, którą otrzymałam jest jak byk napisane - "Dostawa towaru do 30.09.2012."
 Nie wiem sama, co myśleć - w przyszłym tygodniu będę co dzień dzwonić do przedstawicielki -dziwię się, taka wielka firma, jedyna..., która sprowadza te kamizelki z USA i co??? Firma - dziad???




                                                    
                                                 1. Jejku...jak ten czas leci...



                          
                              2. Tak... Maja na zdjęciu nr 2 to ta sama Maja, co na zdjęciu nr 1  :)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz