Żyjemy z chorobą od ponad dwóch lat. Zaraz na początku myślałam, że już nigdy nie będę się uśmiechać, że już nigdy nie będę cieszyć się życiem,że właściwie nasze życie skończyło się 11.01.2011 roku, kiedy zadzwonił telefon z poradni, że u córki podejrzewają mukowiscydozę.
Dziś jest inaczej, staramy się udowodnić sobie i innym, że można żyć...że da się żyć. Uśmiechamy się, spotykamy ze znajomymi, rozmawiamy, nie tylko o chorobie...a właściwie nigdy o chorobie. Wiem, że często patrząc z boku, można by pomyśleć, że wszystko jest w jak najlepszym porządku.
Nigdy nie mówimy: "... bo Maja jest chora".
Mukowiscydoza jest, ale tak jakby obok...Maja jest żywotną, super rozwijającą się, dokazującą dziewczynką, układ oddechowy nęka nas z częstotliwością nie większą niż u zdrowych rówieśników Majci. No może z tą różnicą, że jak już się coś dzieje to z potrójną mocą jak u zdrowych.
Brzuch częściej nam przypomina, że Maja jest chora, tak bardzo chora...
Ale są dni, kiedy do łóżka kładę się zapłakana i przygnębiona. Dziś właśnie jest ten dzień. Oczywiście nie bez przyczyny.
Strona internetowa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ma zakładkę "Wspomnienia i Pożegnania" tam znajdują się aktualne informacje o...o tym, kto niestety przegrał z chorobą. Pamiętam jak na początku diagnozy wchodziłam na tę stronę co dzień. Dziś już tego nie robię, nie dopuszczam do siebie takich myśli.
Na Facebooku znalazłam jednak dziś informację, po której musiałam wejść w zakładkę "Wspomnienia i pożegnania". Niestety tam znalazłam potwierdzenie. Wczoraj ok 17 zmarł 17 - letni Grześ...Grześ był z Łodzi, leczył się w Koperniku, był po przeszczepie, nie znałam Grzesia osobiście, pomagałam jednak naszej pani dr w tłumaczeniach korespondencji z kliniki w Wiedniu, gdzie Grześ miał przeszczep.
Wiem, że sytuacja Grzesia była ciężka, z opowiadań wiem, że opieka domowa była prawdopodobnie nieodpowiednia, a On sam często odmawiał leczenia. Nie mnie nikogo osądzać, i broń Boże tego nie robię. Wiem jedno Grześ miał 17 lat. TYLKO 17 lat! (*)
Dziś jest inaczej, staramy się udowodnić sobie i innym, że można żyć...że da się żyć. Uśmiechamy się, spotykamy ze znajomymi, rozmawiamy, nie tylko o chorobie...a właściwie nigdy o chorobie. Wiem, że często patrząc z boku, można by pomyśleć, że wszystko jest w jak najlepszym porządku.
Nigdy nie mówimy: "... bo Maja jest chora".
Mukowiscydoza jest, ale tak jakby obok...Maja jest żywotną, super rozwijającą się, dokazującą dziewczynką, układ oddechowy nęka nas z częstotliwością nie większą niż u zdrowych rówieśników Majci. No może z tą różnicą, że jak już się coś dzieje to z potrójną mocą jak u zdrowych.
Brzuch częściej nam przypomina, że Maja jest chora, tak bardzo chora...
Ale są dni, kiedy do łóżka kładę się zapłakana i przygnębiona. Dziś właśnie jest ten dzień. Oczywiście nie bez przyczyny.
Strona internetowa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ma zakładkę "Wspomnienia i Pożegnania" tam znajdują się aktualne informacje o...o tym, kto niestety przegrał z chorobą. Pamiętam jak na początku diagnozy wchodziłam na tę stronę co dzień. Dziś już tego nie robię, nie dopuszczam do siebie takich myśli.
Na Facebooku znalazłam jednak dziś informację, po której musiałam wejść w zakładkę "Wspomnienia i pożegnania". Niestety tam znalazłam potwierdzenie. Wczoraj ok 17 zmarł 17 - letni Grześ...Grześ był z Łodzi, leczył się w Koperniku, był po przeszczepie, nie znałam Grzesia osobiście, pomagałam jednak naszej pani dr w tłumaczeniach korespondencji z kliniki w Wiedniu, gdzie Grześ miał przeszczep.
Wiem, że sytuacja Grzesia była ciężka, z opowiadań wiem, że opieka domowa była prawdopodobnie nieodpowiednia, a On sam często odmawiał leczenia. Nie mnie nikogo osądzać, i broń Boże tego nie robię. Wiem jedno Grześ miał 17 lat. TYLKO 17 lat! (*)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz