MUKOWISCYDOZA – codzienna walka o oddech…







15.05.2014


Przedpołudnie. Słyszę, jak w pokoju dzwoni telefon. Biegnę, bo dziś dowiemy się jaki jest wynik wymazu. Tydzień temu byliśmy w poradni, pani doktor pochwaliła Majkę, osłuchowo czyściutko, tylko ten wymaz... Nieszczęsny wymaz, jeśli w słuchawce usłyszymy słowo pseudomonas oznaczać będzie, że znów musimy położyć się do szpitala. Znów na 2 tygodnie.
Biegnę szybko, na wyświetlaczu widzę nazwisko Majusiowej pani doktor. Jest wynik.
-Słucham...???
-Pani Beato znów pseudomonas i znów MRSA -jutro rano widzę was w szpitalu.
Nienawidzę cię mukowiscydozo, nienawidzę, wykrzykuję płacząc. W pośpiechu pakuję torby, ubrania, inhalator, leki, enzymy, wyparzacz, nocnik, bo znów dostaniemy izolatkę, ale bez toalety...
Płacząc tłumaczę Kubusiowi, że musimy...wszystko po to, żeby Maja była zdrowa.
Płaczę. Proszę Kubusia, żeby był grzeczny, żeby słuchał pani w szkole, żeby starał się pisać szybko i starannie, bo za chwilę wakacje...
Płaczę. Dopakowuję do torby ostanie potrzebne rzeczy. Płaczę.

Mój płacz przerywa budzik. Otwieram oczy, cała zalana potem patrzę na zegarek. 6.15- o Boże... to tylko sen...straszny sen. Koszmar. Ale zaraz ...dziś środa, dziś dzwonie po wynik, ale mówią, że jak się źle śni to będzie inaczej...Oby...

W dniu, kiedy mam dzwonić po wynik, lepiej do mnie nie podchodzić...Denerwuje mnie wszystko, a złe myśli prześladują nie tylko na jawie, ale i we śnie...
W środę dzwoniłam do pani dr 3 razy, o 9.30, koło 11 i po 12-niestety pani dr nie otrzymała wyniku z laboratorium. Trzeba poczekać do czwartku. Kolejna doba...i kolejna nieprzespana noc.
Dziś zadzwoniłam chwilę po 12, ale pani dr zaczynała pracę dopiero od 13. Jeszcze godzina. Dłuuuga godzina. 13.15-nic, 13.30 -nic, za kwadrans druga-nic. Chwilę przed 14 słyszę dźwięk telefonu, który wywołuje u mnie już niemalże stan przedzawałowy, a moje nogi zamienia w watę...Odbieram. Pani Beato- flora fizjologiczna- nie wyhodowano NIC.
A w tym momencie chyba całe województwo usłyszało jak wielki głaz spada z mojego serca, ze mnie uszło całe powietrze, a po poliku spłynęła łza-tym razem łza szczęścia.
W domu znów zaczęła panować radość-pozorna radość i spokój - pozorny spokój. Do następnego razu..., do następnej wizyty..., do następnego wymazu...


                                                                      Przed wizytą




                

                                                          Do napisania...

mama Mai

3 komentarze:

  1. Proszę Pani, trzeba być dzielnym, nie ma co płakać, ja też choruję na mukowiscydozę i pseudomonasy oraz MRSA mam już od najmłodszych lat, pierwszy wymaz miałam robiony, mając 3 lata i już oba te stworki były, a mimo to żyje i mam się dobrze, więc nie ma co panikować aż tak... Naprawdę czasami wszystkie te nerwy u młodych mam są zbędne... Takimi emocjami tylko szkodzimy dzieciom, trzeba być silnym.

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam Panią,
    Jak miewa się Majusia? Już dawno nic nie pisałyście na blogu. Czekam z niecierpliwością na informację;)

    Anna z Wrocławia

    OdpowiedzUsuń