Niestety u mamy ostatnio kiepsko z weną pisarską. Choć powiem szczerze, że wena weną, a letnia pogoda swoją drogą. Przede wszystkim letnia pogoda jest powodem naszej niemalże ciągłej "absencji" na Majusiowym blogu. Dzieciaki korzystają ze słońca na całego, biegają do późnego wieczora na świeżym powietrzu, a ktoś musi ich pilnować- mają po prostu raj na ziemi. Zazdroszczę im beztroski...
Gorzej z mamą, ale o tym nie będę pisać, bo to nie jest blog o mamie. Ach... szkoda gadać, w podłych czasach żyjemy.
Weselszą wiadomością jest to, że kamizelka jest już bliżej nas. Niestety nie mamy jej jeszcze w domu - sprawy papierkowe muszą przecież "trochę" potrwać -ale ja się czuję jakby amerykański producent pakował ją już za oceanem do samolotu...:)Oczywiście to tak w przenośni. A dosłownie??? Umowa o dofinansowanie kamizelki przez PCPR ze środków PEFRON jest już podpisana, mam ją w domu. Termin realizacji na wykonanie zadania długi, bo aż 6 miesięcy. Kserokopia umowy z PCPR wysłana do Fundacji TVN, jako dowód na to, że mamy brakujące środki finansowania zakupu. Z polską przedstawicielką amerykańskiej firmy Richtermed jestem w stałym kontakcie telefonicznym. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, kamizelka będzie na wakacje.
Muszę się również pochwalić, że dzielna dziewczyna z tej mojej córci. Mała nauczyła się połykać w całości kapsułki enzymów trawiennych. Mukowiscydoza to niestety stała suplementacja enzymatyczna przed każdym posiłkiem. KAŻDYM podkreślam.Wcześniej rozsypywałam enzymy na mus jabłkowy. Jednak najlepsze działanie jest wówczas, kiedy kapsułka zostanie połknięta w całości, w plastikowej osłonce. Maja je zazwyczaj 5 razy na dobę, tyle też samo razy połyka pigułę wielkości Apapu. Powiem szczerze, że podziwiam ją, ja sama mam problem z przełknięciem małej tabletki, a młoda nawet się nie skrzywi. Fakt, że tabletka zawsze "zatopiona" jest w jedzeniu, ale myślę, że dla 1,5 rocznego dzieciaka to i tak nie lada wyczyn.
Powyżej filmik, jak to mała musi jeść "siama".
Jutro wyjazd do poradni mukowiscydozy na kontrolę, najgorzej oczywiście obawiam się wyników wymazu, bo to co mała wyprawia w piaskownicy przyprawia mnie o ból głowy i siwe włosy na niej.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz