MUKOWISCYDOZA – codzienna walka o oddech…







W pogoni

Zdaję sobie sprawę, że blog ostatnio poszedł "w odstawkę". Moje usprawiedliwienie brzmi jak zawsze tak samo-brak czasu. Niby nic nie robię, niby "tylko" dom i "tylko" dzieci, a dzień wypełniony jest od rana do wieczora obowiązkami. Fakt, że ilość inhalacji jest rozbrajająca-7 - a sprzęt musi być zawsze wysterylizowany i wysuszony. Dobrze, że Maja od dłuższego już czasu siedzi sama przy inhalacjach.Czasem pomocna jest "Zuzia lalka nieduża" na You Tube, ale fakt jest taki, że obowiązek trzymania  nebulizatora  Majka już dawno wzięła na siebie :)
Druga kwestia to to, że każdą wolną chwilę spędzamy na  świeżym powietrzu. Warunki do uprawiania "podwórzingu" mamy sprzyjające, więc korzystamy na maksa - jazdy na rowerze, malowanie kredą po asfalcie, bieganie z jednego końca podwórka na drugi, skoki na trampolinie i wiele wiele innych.
A kto według Mai najlepiej pcha rowerek, kto najlepiej maluje kredą kotki i kwiatuszki na asfalcie, kto najlepiej uleczy stłuczone kolanko, kto najlepiej nakarmi...???
Proszę więc wybaczyć moje "niepisanie" :)i z wytrwałością zaglądajcie "do nas" mimo wszystko :)






i jeszcze kilka słów o naszej służbie zdrowia.

Jaka jest nasza polska służba zdrowia, wie każdy kto ma z nią styczność.
Kolejki do specjalistów, zapisy, oczekiwanie na wizyty, ach co tu pisać, jest nawet wiele dowcipów poświęconych właśnie naszej opiece medycznej. Sama znam jeden, choć głowę do kawałów mam kiepską.

Dzwoni facet do publicznej przychodni:
Dzień dobry, na kiedy mogę się zapisać do okulisty?
Za cztery lata.
Ale za cztery lata rano czy po południu?
Panie, przecież to za cztery lata, dlaczego już teraz chce Pan wiedzieć czy to będzie rano czy po południu?
No bo za cztery lata rano mam wizytę u ortopedy.


 Z Bogiem sprawa, jeśli ze wspomnianą służbą zdrowia ma się do czynienia "przez chwilę".
Gorzej jeśli choroba jest przewlekła, a do tego jeszcze "trudna"- taka, która wymaga specjalisty. Tak jak u nas, to znaczy u Majci...
W takiej sytuacji, dobrze by było gdyby relacje pacjent  -lekarz były dobre, bo od tego może wiele zależeć...
I ja z ogromną radością mogę napisać, że u nas tak właśnie jest.
W naszej poradni mamy dwie panie dr, które troskliwie się nami zajmują i obie są wspaniałe. Pani dr B. - lekarz pulmonolog od wielu lat zajmuje się dziećmi z mukowiscydozą, ma ogromną wiedzę i długi staż pracy. Minusem tego jest nieuchronne zbliżanie się pani dr do emerytury. I w tym miejscu mam ciarki na plecach, a w oczach strach, co będzie, gdy ten moment nadejdzie...
Jest jeszcze pani dr K. - młoda, przesympatyczna, troskliwa, ale dopiero "ucząca  się" pracy z dziećmi chorymi na muko.
Jak będzie, czas pokarze -ja jestem pełna nadziei i wiary, że będzie dobrze i że w międzyczasie sam NFZ nie zlikwiduje nam poradni w Łodzi, bo to byłoby katastrofą.

Majka od poniedziałku nie jest już na Bactrimie. Wystąpiły reakcje skórne na przedawkowanie leku. Po konsultacji telefonicznej z naszymi paniami dr odstawiliśmy antybiotyk i wprowadziliśmy przeciwalergiczny Zyrtec.
Nerwy i stres, czy pokonaliśmy paskudztwo i wymaz będzie prawidłowy towarzyszą nam cały czas.
Wtorkowy telefon od pani dr K. "Pani Beatko, czy z Majką jest lepiej??? Proszę do mnie dzwonić gdyby coś..." budujący...





mama Mai

1 komentarz:

  1. Co słychać u Majuni? Czy wszystko w porządku? Wszyscy wierni czytelnicy czekamy na blogowe wiesci;) - wierna czytelniczka Anna z Wrocławia

    OdpowiedzUsuń