MUKOWISCYDOZA – codzienna walka o oddech…







Pechowy 2013

Oj dawno nie pisałam, powód jak zawsze ten sam - brak czasu.
Działo się u nas przez ten miesiąc, niestety raczej złego niż dobrego. Niech się już skończy ten 2013!!!
Ja bynajmniej mam go dość.
Po pierwsze ciągle walczymy z tą paskudną bakterią Staphylococcus aureus MRSA szczep lekooporny -.
Niestety 2 - tygodniowe trucie Bactrimem nie przyniosło żadnych efektów. ŻADNYCH!!!
Pani dr zleciła kolejną porcję antybiotyków - 3 - tygodniową kurację doustnym Ciprinolem i 2-miesięczną kurację wziewną Gentamecyną. Pod nosem wspomniała też coś o szpitalu - ale ja na razie nawet nie chcę o tym myśleć. Jestem zrozpaczona, chwytaliśmy się chyba już wszystkiego - nawet bardziej naturalnych sposobów, można by rzec z pogranicza szarlatanerii - wąchanie dymu z polan mokrej brzozy, a konkretnie betuliny, która podobno zabija to cholerstwo. Naczytałam się o tym tutaj i tutaj i tutaj i co...? I nic. I cholerstwo jak było tak jest, wiem, bo w międzyczasie zrobiłam Mai wymaz i wysłałam do Rabki do Instytutu Chorób Płuc do naszego Guru od mukowiscydozy dr P.
Próbuję też przeróżnych sposobów, żeby wzmocnić odporność Mai, bo to podobno też ma ogromne znaczenie w walce z tym dziadostwem.
Co robić dalej...? Szczerze ? Nie mam zielonego pojęcia. Póki co Majka dzielnie łyka dość duże tabletki Ciprinolu i dzielnie wykonuje wszystkie inhalacje.
Jedyną pocieszającą wiadomością jest to, że to drugie paskudztwo pseudomonas aeruginosa w wymazach się nie hoduje.
Walka z pseudomonas
walka z MRSA






Dla dobra Majci i mojego 6 - latka-pierwszoklasisty od września postanowiłam zostać w domu, zrezygnowałam z pracy zawodowej przechodząc na świadczenie pielęgnacyjne.
Już pierwsze 2 tygodnie września przekonały mnie o słuszności mojego wyboru -nie dałabym rady.
Mukowiscydoza jest jak pijawka, która wyciągnie z rodziców wszystkie siły witalne.
P.S. Może ma Ktoś z Was do odsprzedania trochę "nadziei na lepsze jutro..." ??? Chętnie kupię :(

1 komentarz:

  1. Kochana, zawsze po burzy wychodzi słoneczko, i u Was też wyjdzie. Wiem, że serduszko boli, wiem, że chce się ryczeć z niemocy... Wiem, bo też tak mam... Ale Maja to słodka istotka i mimo tych nieproszonych gości jest radosna i pełna życia. Spróbuj w tych ciężkich chwilach skupić się na teraźniejszości.. Nie myśl co będzie. Ważne, że teraz jest dobrze, a jutro będziemy się martwić jutrem.. tak łatwiej. I zawsze trzeba mieć nadzieje, że te cholerstwa pójdą sobie i nie wyrządzą zbyt dużo szkód, zarówno w organizmie Mai jak i Twojej psychice. Przytulam mocnooo :) Uśmiechnij się :)

    OdpowiedzUsuń