MUKOWISCYDOZA – codzienna walka o oddech…







odroczenie


 W ubiegły czwartek byłyśmy na wizycie kontrolnej. Sama wizyta nie zaskoczyła mnie właściwie niczym. Na 3 lata jeżdżenia do poradni, na blisko 3 lata codziennej obserwacji Majci i tym samym obcowania z przeklętą mukowiscydozą udaje mi się, przynajmniej "na oko", wizualnie ocenić, czy jest dobrze czy nie...
Niestety mukowiscydozy nie leczy się na oko i wynik wymazu bakteriologicznego to jedno z ważniejszych badań. Na tenże wynik od czwartku czekaliśmy z niecierpliwością. "Z niecierpliwością" to nawet za mało powiedziane.Na czwartkowej wizycie pani dr powiedziała jasno -jeśli w posiewie wyjdzie MRSA, na następny dzień kładzie nas na 2 tygodnie na oddział, jeśli nie "wyrok" tzn szpital zostanie odroczony.
 Dzisiejszy sms od naszej Pani Doktor "wynik posiewu - flora fizjologiczna, pozdrawiam Was" jest dla nas cenniejszy niż gdybyśmy trafili 6 w totka.
Wiem, że wynik nie jest pewny w 100%, ponieważ pobrany był w trakcie kuracji antybiotykowej ( Majka ciągle jest na wziewnej gentamecynie). Pocieszające jest, że nie wyhodowano pseudomonas, a na te bakterie Majka nie bierze już antybiotyku od początku września.
Świadomość, że jutro, pojutrze i popojutrze obudzimy się w naszym łóżku, w naszym domu, że póki co nie będzie  kuta i  "wenflonowana" - bezcenne.
Życie z mukowiscydozą na prawdę uczy nas cieszyć się z rzeczy, o których wcześniej pewnie byśmy nawet nie pomyśleli. A zwykłe "bycie w domu" urasta w naszej rodzinie do rangi święta narodowego, albo i bardziej...


mama Mai

1 komentarz:

  1. Jak miewa się Majusia? Pozdrawiam serdecznie
    Anna z Wrocławia

    OdpowiedzUsuń